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Associazione Sclerosi Tuberosa

 

L’AST onlus - Associazione Sclerosi Tuberosa onlus è un’Associazione senza fini di lucro nata a Roma nel maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e medici con lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e di diffondere la conoscenza della malattia.

Negli anni, grazie alla volontà e al lavoro degli associati, l’AST è cresciuta notevolmente: sono numerose oggi le persone a vario titolo impegnate nell’Associazione in quasi tutte le regioni italiane. Anche tra gli operatori, gli insegnanti, i medici si è diffusa maggiore conoscenza della patologia e sono sempre più i centri medici nelle regioni italiane che si possono oggi considerare “esperti” e conoscitori di questa malattia.

Col passare del tempo gli obiettivi statutari dell’AST si sono ampliati e sempre più strutturati e ad oggi si possono riassumere in:

  • Supporto alle persone con Sclerosi Tuberosa (ST), ai familiari, ai medici e agli operatori che a vario titolo sono impegnati nella cura delle persone affette dalla patologia;
  • Sostegno alla ricerca scientifica e sociale per approfondire le cause della ST, ricercarne le terapie più efficaci, promuovere progetti innovativi di rete, utili alle famiglie e ai professionisti dedicati;
  • Promozione della conoscenza della ST: formazione e scambio delle informazioni relative alla patologia;
  • Promozione di diritti, pari opportunità e integrazione delle persone con disagio nella società.

Attività svolte dall’organizzazione:

  • Consulenza e supporto attraverso la segreteria e la propria rete di delegati ed esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale;
  • Sostegno alla ricerca scientifica sulla ST; attività nata con l’AST e che si esplica attraverso il finanziamento annuale di progetti di ricerca e borse di studio;
  • Progetti sociali:

- se accolte le richieste di finanziamento, realizza progetti sperimentali, anche in collaborazione con gli enti locali, con l’applicazione di metodologie di intervento avanzate, ex articolo 12, comma 3, lett. f) della legge n. 383/2000;

- vacanza associativa per famiglie “STare Assieme”, che gli affetti da ST con problematiche neurologiche e comportamentali (le condizioni di salute psico-fisiche possono diversificarsi notevolmente da caso a caso) svolgono in autonomia coadiuvati da educatori professionali e volontari. Al contempo i caregiver ricevono, in tutela della loro salute, un intervento di sollievo dalle loro funzioni quotidiane di cura e sostegno del malato ed hanno la possibilità di confrontarsi e creare legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla ST. Il gruppo coinvolto ogni anno si compone di una media di cento partecipanti tra persone con disabilità, familiari, educatori e volontari; 

- weekend di autonomia per gli affetti da ST con problematiche neurologiche e comportamentali, in occasione delle assemblee dei soci o di incontri a tema, mentre le loro famiglie possono godere del loro tempo per informarsi sulla malattia, sulle proposte associative e fare formazione;

- weekend sociali per giovani autonomi affetti da ST;

- weekend di aggregazione sociale per famiglie.

  • Progetti formativi:

- se accolte le richieste di finanziamento, realizza iniziative di aggiornamento e di formazione per lo svolgimento delle attività associative, o progetti di informatizzazione e di banche dati, ex articolo 12, comma 3, lett. d) della legge n. 383/2000;

- corsi di aggiornamento sulla patologia, sintomi e cure, in località differenti, con tavole rotonde tra medici, professionisti in ambito socio-assistenziale, persone affette e familiari per un approccio complessivo alla ST, paradigma nello scenario delle malattie rare;

- partecipazione ad eventi internazionali: Assemblea Generale Annuale dei Soci di EURORDIS, ECRD (Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani), International TSC Research Conference. Alcuni membri del Consiglio Direttivo AST onlus partecipano a questi eventi per un confronto e un arricchimento a livello internazionale indispensabile, affinché tutta l’Associazione possa essere informata sulle novità;

 

- seminari di supporto e di formazione sui temi della disabilità e del mutuo-aiuto con operatori, persone affette, familiari, cittadini;

- formazione dei delegati AST, fondamentale per poter acquisire gli strumenti utili al ruolo di rappresentanza territoriale, che risulta indispensabile considerando anche che le politiche sanitarie si sviluppano quasi tutte a livello regionale;

- formazione per volontari.

  • Attività divulgative:

- iniziative pubbliche per “conoscere la ST”, sensibilizzare e informare famiglie, medici e opinione pubblica allo scopo di diffondere la conoscenza sulla patologia, anche in occasione di particolari ricorrenze nazionali ed internazionali sulla ST e sulle malattie rare;

- giornale trimestrale “Aesseti News”, inviato a soci e sostenitori, e diffuso nell’ambiente medico;

- sito web www.sclerosituberosa.org ;

- canale YouTube “AST onlus - Associazione Sclerosi Tuberosa”;

- gruppo Facebook “Associazione Sclerosi Tuberosa Italia – AST Italia” curata dai soci;

- materiale informativo, bilancio sociale, libri (“Prendiamoci cura di una malattia rara – La Sclerosi Tuberosa”, fiaba per bambini “Nino giallo Pulcino”) e filmati sulla ST e su esperienze ad essa collegate (spot “Mai più solo” sulla ST, cortometraggio “L’agnellino con le trecce”, docufilm girato nel 2014 durate la vacanza associativa “STare Assieme”, docufilm “La forza della fragilità”).

  • Attività di fundraising.